Influencer Relata Rotina Sem Clavícula e Condição Rara

Influencer Compartilha Experiência com Condição Genética Rara

Mateus Aquino, um influenciador digital, ganhou notoriedade nas redes sociais após compartilhar um vídeo que mostra sua rotina vivendo com uma condição genética rara. Ele é portador de displasia cleidocraiana, que impacta a formação dos ossos, resultando na ausência de clavículas. O vídeo que ele postou rapidamente se tornou viral, acumulando milhões de visualizações.

No início do vídeo, Mateus esclarece sua condição: “Se você não sabe, eu não tenho clavícula. Isso é uma condição genética chamada displasia cleidocraniana ou síndrome de desostose cleidocraniana. Basicamente, é uma má formação onde minha clavícula não se formou corretamente.” Ele aparece sem camisa para mostrar melhor os efeitos da condição em seu corpo.

Em suas gravações, Aquino menciona que, por conta da displasia, sente que seu trapézio é mais desenvolvido, o que ele considera curioso: “Não sei se tem a ver, mas eu sinto que meu trapézio é meio desenvolvido. Meu braço é meio caído. Falam que de costas eu pareço um pino de boliche, mas não vou mostrar isso porque estou com vergonha.” Essa auto-observação intrigou muitos de seus seguidores, que se mostraram interessados em entender mais sobre sua condição.

Um aspecto peculiar da displasia cleidocraiana é que ela permite que Mateus “junte” os ombros. Além disso, a condição afeta também a dentição, com o jovem ainda mantendo dentes de leite que demoram mais para cair. Ele comenta: “É difícil porque demora muito para cair os dentes. Tenho vários dentes de leite aqui… é muito caro arrancá-los. E o problema é que essa condição é rara no Brasil, então encontrar um profissional qualificado que trate o caso com cuidado é um desafio.”

Sobre o impacto da falta de clavícula em sua vida, Mateus afirma: “Nunca me afetou em nada. O único ponto negativo é que meu ombro é um pouco caído. Tenho hipermobilidade, porque consigo juntar os ombros. Para mim, isso é normal, pois estou acostumado desde criança, mas para as pessoas é uma novidade incrível.”

O que é a Displasia Cleidocraiana?

A displasia cleidocraiana é uma condição genética rara caracterizada por uma malformação hereditária que afeta principalmente o desenvolvimento dos ossos do crânio, ombros e dentes. Essa condição pode se manifestar de maneiras diferentes em cada indivíduo, e é comum que múltiplos membros de uma mesma família sejam afetados, embora a gravidade dos sintomas varie.

Os principais sinais da displasia cleidocraiana incluem:

• Nariz largo;
• Ombros estreitos e com grande mobilidade;
• Desenvolvimento tardio da dentição;
• Fechamento demorado das fontanelas (moleiras) em bebês;
• Testa e queixo mais salientes;
• Clavículas encurtadas ou ausentes;
• Palato (céu da boca) mais alto do que o normal.

Além disso, a displasia cleidocraiana pode afetar a coluna, levando a problemas como escoliose e estatura baixa. Também pode causar alterações na face, o que aumenta a predisposição a crises de sinusite. A condição é geralmente herdada de um dos pais que já apresenta a malformação, mas também pode surgir espontaneamente em indivíduos sem histórico familiar, devido a mutações genéticas.

Reflexão e Conscientização

A experiência de Mateus Aquino é um exemplo poderoso de como a aceitação e a conscientização sobre condições raras podem impactar a vida das pessoas. Ao compartilhar sua história, ele não apenas educa seus seguidores sobre a displasia cleidocraiana, mas também promove uma maior empatia e compreensão em relação às diferenças e desafios enfrentados por aqueles que vivem com condições semelhantes.

Você já conhecia a displasia cleidocraiana? Compartilhe suas opiniões e reflexões nos comentários abaixo!

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